Jeanne : Pas à Pas

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29 mai 2017

Consultation au Centre de références Anomalies du développement et syndromes malformatifs

Mercredi 10 mai, Jeanne a été reçue en consultation de génétique par Professeur Laurence OLIVIER-FAIVRE au Centre de références Anomalies du développement et syndromes malformatifs au Centre hospitalier de Dijon. L'objectif était d'avoir accès à de nouvelles...

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27 mai 2017

Optométrie comportementale

Lors de la dernière session Essentis, Jeanne a eu une consultation d'optométrie comportementale. L’optométrie comportementale offre une approche holistique du domaine de la vision (prend en compte l’individu dans son ensemble et non uniquement l’oeil...

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19 novembre 2016

Jeanne reste un mystère ....

Il y a un peu plus d'un an, après les retours normaux du protocole NGS (test de 300 gênes impliqués dans les retards cognitifs), nous avions accepté que le CHU de Srasbourg procède au séquençage de l'exome. Et là je vous entends tous dire "Mais qu'est...

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22 juillet 2016

Des chaussures de Princesse

Bonjour à tous, Jeanne a depuis aujourd'hui de nouvelles chaussures qui sont aussi ses premières chaussures orthopédiques. On ne vous cache pas qu'au début nous étions un peu dubitatifs. Fini les gros godillots difformes. ..... L'orthoprothésiste nous...

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19 juin 2016

7 ans : ca se fête !!!

Il y a 7 ans, Jeanne pointait le petit bout de son nez faisant de nous des parents comblés. Pour cet anniversaire, nous avons invités famille et amis pour partager tous ensemble les gateaux d'anniversaire. Nous remercions très chaleureusement Eve de l'Association...

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16 avril 2016

Rencontre avec des étoiles

Il y a quelques temps, le papa de Jeanne a pris contact avec l'association Espoir d'Enfants, association qui réalise les rêves des enfants malades et / ou handicapés. Il leur a demandé s'il était possible d'organiser une rencontre avec Marie-Claude Pietragalla....

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10 janvier 2016

Rentrée à l'IME

Bonjour à tous !! Cette semaine, Jeanne a fait sa rentrée à l'IME. Mais c'est quoi un IME ? C'est un institut médico-éducatif qui propose un accompagnement éducatif, pédagogique, et des soins adaptés à des enfants, adolescents et jeunes adultes (jusqu'à...

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14 octobre 2015

Jeanne est encore dans le journal ;)

Aujourd'hui, nous avons droit à un grand article dans le Maine Libre. Celui-ci relate très bien nos galères du moment ;) Un grand merci à la journaliste pour son écoute. Nous l'avions contacté juste pour le problème des AVS et finalement elle parle aussi...

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9 octobre 2015

Oh là là !!!! Que d'émotions !!!!

Comme tous les vendredi, Jeanne a kiné. En arrivant, celle-ci dit à Jeanne "Allez Jeanne, on va montrer tes beaux progrès à Maman !!" Et là en effet, je suis restée complètement abasourdie (pour rester polie lol) Les images valent mieux que des mots....

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8 octobre 2015

Qui veut faire un tour de pouss-pouss ??

En début d'après-midi, l'ergothérapeute est venue lui faire sa séance à la maison. Mais au lieu de faire comme d'habitude (séance sur ordinateur avec contacteur), elle lui a appris à avancer avec son fauteuil .... Nous vous laissons regarder cette petite...

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