L'association

L’association « Jeanne : pas à Pas » a vu le jour le 15 février 2014 (association W723005299, parue au Journal Officiel le 8 mars 2014). 

L’association a pour but de :
- permettre la recherche d’un diagnostic pour Jeanne,
- mettre en place des thérapies médicales ou alternatives,
- améliorer son quotidien et son confort, tendre vers l'autonomie,
- prendre en charge l’achat de matériel, fournitures et prestations diverses (au delà du remboursement par la sécurité sociale et la mutuelle),
- contribuer aux divers frais de déplacements en France et/ou à l'étranger.

 
Les projets en cours de l’association :
- Financement du protocole de recherche génétiqueà présent, on ne pouvait faire que gêne par gêne en fonction des symptômes présentés. Il faut quand même avoir en tête que malgré ce protocole, il est possible de ne pas avoir de diagnostic précis.
- Financement d’un lit médicalisé adapté au développement de Jeanne. Nous ne pouvons investir dans un lit enfant classique. En effet, il est nécessaire pour la sécurité de  Jeanne d’avoir un lit à hauts barreaux, dans lequel elle puisse, si elle en a l’envie et les capacités, de s’asseoir, se mettre debout, et à long terme sortir d’elle-même de son lit. Il est également important que ce lit soit réglable en hauteur pour les soins et les changes. Car si aujourd’hui, nous parents sommes dans la capacité de porter Jeanne, qu’en sera-t-il dans quelques années ?
C’est pourquoi, depuis plusieurs semaines, nous sommes en relation avec l’ergothérapeute afin de choisir le meilleur lit. Plusieurs devis sont à l’étude. Mais il faut savoir ces lits sont extrêmement onéreux et parfois non pris en charge par la sécurité sociale.